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Luna Cases / 16 Sep 2021

Soy Luna, mujer de 39 años que lleva desde los 12 viviendo con epilepsia (todos los tipos: auras, ausencias, crisis parciales, complejas y convulsivas). He probado todos los fármacos, sin que haya una mejora notable (se reducen las crisis convulsivas, de dar cada dos o tres meses a dar cada 9 ó 10 meses, y las crisis parciales se agrupan en clusters cada 20 ó 30 días, dando en cuestión de 48 hora aproximadamente entre 8 y 10 crisis). Los fármacos los tolero mal, son peores los efectos secundarios que la enfermedad (actualmente llevo más de 10 años con Keppra). Hace 7 años me hicieron pruebas con los electrodos intracraneales, desde entonces tengo fosfenos fuertes. Posteriormente me dieron rayos gamma en la heterotopia que hay en el cerebro (la mayoría de los neurólogos a los que he acudido achacan a esa callosidad la enfermedad en mi caso) pero no ha habido mejora. Con todo esto, ha sido un proceso lento, en muchos casos acompañado de miedo, para poder vivir con "normalidad" con esta enfermedad. Pero no consigo encontrar una estabilidad laboral (soy licenciada en Bellas arte, título CAP, titulada en arteterapia para el desarrollo personal) pero la gente es muy reacia a contratar ha personas con epilepsia; sienten miedo e impotencia ante la posibilidad de que puedan ser ellos los que tengan que reaccionar ante una crisis, del tipo que sea. Por ello me han despedido de numerosos trabajos (sobre todo la hostelería, lo entiendo) pero de asociaciones donde he dado clases de pintura con toda la pasión del mundo y daba buenos resultados entre los alumnos, es frustrante. En estos momentos estoy cobrando la cuantía mínima del IMV, pero no me lo han concedido por la enfermedad, sino por renta. Intento sacar unos ingresos extra, pues no se el tiempo que podré cobrar la ayuda económica, a través de clases de pintura online (si no puedo asistir porque me ha dado una crisis, nadie tiene que dar la cara por mi, ni jefes, ni directores, con lo cual me evito mucha ansiedad; simplemente es contactar con el alumno y dejar la clase para otro día). pero hasta en estos casos, a distancia, la gente se lo piensa a la hora de interactuar con una persona epiléptica farmacorresistente. El resultado es que con casi 40 años no se cómo tener una cierta autonomía económica, habiéndome denegado 3 veces el certificado de discapacidad.
Decir que la asimilación de esta enfermedad ha sido un proceso que me ha echo crecer como persona, perder el miedo (cuando has entrado en paro cardiaco, en varias ocasiones te has librado por centímetros de abrirte la cabeza de un golpe por crisis convulsivas, te has librado de que te atropelle un coche porque has cruzado un semáforo en rojo mientras estás en plena crisis parcial...) pierdes el miedo. Si te trabajas y en vez de caer en el miedo, el victimismo y la autocompasión, aceptas la dificultad como una forma de superación personal, te ayuda ha estar agradecida por estar viva y sana, (aunque con una pérdida de memoria progresiva voraz, un sistema nervios deteriorado, que como pintora y profesora de pintura hace que el temblor de manos complique la realización de obras) pero estás aquí, probablemente acompañado/a de personas que te apoyan. Tomar cada situación extrema que puede generar la enfermedad como un renacer, cada vez más fuerte, agradecido/a y luminosa/o.
En fin, decir que veo totalmente necesaria LA INTEGRACIÓN LABORAL Y SOCIAL DE PERSONAS CON EPILEPSIA. Somos demasiadas personas las que convivimos con esta enfermedad como para llevarla tan en secreto y con tan poco apoyo legal desde las instituciones gubernamentales.
Para cualquier cosa podéis contactar conmigo como Luna Cases pintora.
Dar las GRACIAS a asociaciones como estas, que hacen publico lo complicado de convivir con esta enfermedad, y da lugar a que personas como nosotros/as podamos compartir nuestra experiencia.

Ahora te toca a tí

Luna Cases ha sido valiente y ha dado la cara publicando su testimonio. Ayúdanos a normalizar la epilepsia participando en esta iniciativa. Puedes colaborar de tres maneras, bueno, cuatro si quisieras hacer una donación a la Federación Española de Epilepsia .
Es muy sencillo y no hay que registrarse:

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